Una luchadora: niña de seis años con una rara enfermedad da sus primeros pasos a pesar de los pronósticos

Una niña de tan solo 6 años se ha convertido en un gran ejemplo de superación al lograr dar sus primeros pasos tras ser diagnosticada con una extraña enfermedad cuando era tan solo una bebé.

La protagonista de esta historia es Emma Timofte, quien a su corta edad ha tenido que enfrentar una rara enfermedad genética llamada Incotinentia Pigmenti que le impidió desarrollar la movilidad de su cuerpo.

El portal especializado MedlinePlus reseña que esta enfermedad es “una afección cutánea poco común que es transmitida de padres a hijos y que afecta la piel, el cabello, los ojos, los dientes y el sistema nervioso”.

De esta forma, las personas que padecen de esta enfermedad genética pueden presentar retrasos en el desarrollo, parálisis, espasmos musculares y discapacidad intelectual, entre otras afecciones.

A pesar del difícil diagnóstico, los padres de esta niña, Stefania y Narcis, no se rindieron y decidieron apoyarla y hacer todo lo posible para que pudiera tener una vida normal como la de cualquier otro niño.

De esta forma, lanzaron una campaña de recaudación de fondos para reunir unas 20.000 libras esterlinas para pagar un novedoso tratamiento en Grecia.

La meta era bastante difícil pero luego de conseguir 5.000 libras a través de donaciones y de una familia lograron reunir todos los recursos para emprender este viaje desde Inglaterra.

La pequeña Emma Timofte empezó a recibir su tratamiento en el Hospital Pediátrico Isas en Atenas y sorprendió por la forma como ha respondido, hasta el punto de que pudo caminar por primera vez en su vida.

La mamá de la niña indicó que no soportaba ver el dolor que tenía su hija y por eso lo más pronto que pudo viajó con ella a Grecia para que le realizaran una operación de 45 minutos.

El tratamiento, denominado como SPML , fue mínimamente invasivo y buscaba liberar la rigidez de los músculos de la niña para facilitar su movilidad que se había visto afectada por su enfermedad genética.

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Los médicos explicaron que con el SPML (alargamiento miofascial percutáneo selectivo) se colocaron pequeñas inyecciones en los nervios alrededor de los músculos de Emma que estaban afectados por la espasticidad (músculos tensos y rígidos).

“Después de la cirugía, los médicos dijeron que tiene que hacer mucho trabajo para ganar fuerza. Los músculos de sus piernas ahora están relajados pero todavía débiles porque antes no tenía fuerza en los músculos”, indicó Stefania.

A pesar de los desafíos que enfrentan, la familia de Emma dice que es una niña feliz que ama cantar, jugar con sus amigos e ir a la escuela.

Ahora se la puede ver paseando en un triciclo a medida que gana más movilidad y fortaleza en sus músculos lo cual le ha permitido ser más independiente.

“Estamos muy contentos de que al final Emma pudiera recibir el tratamiento. Estaba un poco preocupada por el progreso, no podíamos quedarnos y verla con dolor. Estamos muy agradecidos con todos las personas que nos ayudaron”, indicó la madre.

Finalmente, la recuperación de la pequeña Emma Timofte no ha sido tan compleja como se esperaba; pero en las primeras semanas no pudo asistir a la escuela debido a que tenía que usar un inmovilizador de rodilla para mantener la pierna recta.

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América Digital